Gdy Magdalena Jutrzenka zakładała na Instagramie profil "Lekarka na roślinach", chciała stworzyć miejsce, w którym dzielić się będzie z obserwatorami swoją wiedzą o zdrowiu oraz diecie roślinnej. Życie dopisało do tej listy jeszcze jeden punkt - rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Gdy synek Magdy, Alex miał niewiele ponad miesiąc, właśnie tę ciężką genetyczną chorobę zdiagnozowali u niego lekarze. "Podręcznikowa ciąża i choroba dziecka to tak jakby komuś obiecywać niebo i zabrać go prosto do piekła" - pisze Magda, która dziś nie tylko edukuje na temat badań genetycznych i życia z chorobą, ale stała się też wyjątkowo wyraźnym głosem matek dzieci z niepełnosprawnością. Głosem niezwykle potrzebnym, donośnym i szczerym do bólu. Właśnie z tego powodu, razem z Ambasadorką kategorii Mama, Larą Gessler przyznajemy Magdalenie Jutrzence nominację do tytułu Doskonałość Sieci w 2. edycji akcji #poswojemu.
Magdalena Jutrzenka - pochodząca z Poznania lekarka, rezydentka z Klinice Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej, mama Alexa z SMA typ 1, influencerka i blogerka. Na Instagramie założyła profil Lekarka na roślinach, na którym pisze o zdrowiu, profilaktyce, medycynie, stylu życia, ale także o wychowywaniu dziecka z SMA i walce o jego sprawność. Od 13 lat tworzy kulinarnego bloga Hello Morning, na którym promuje kuchnię roślinną, jest aktywistką walczącą na rzecz ludzi, klimatu i zwierząt.
Na Twoje Instagramowe konto trafiłam prawie dwa lata temu, gdy ruszyła zbiórka na lek Zolgensma dla Alexa. Mieliście do zebrania ponad 9 milionów złotych i była to chyba jedna z pierwszych tak ogromnych zbiórek w Polsce. Udało się Wam zebrać tę kosmiczną kwotę w 2 miesiące, a pasek zazielenił się dokładnie w Wigilię 2019 roku. Nie ukrywam, że uroniłam kilka łez, oglądając tamten filmik. Już wtedy zwróciłam uwagę na to, z jak ogromną siłą i determinacją poruszyłaś niebo i ziemię, żeby jak najszybciej zakończyć zbiórkę. Waleczność wpisana jest w Twój charakter?
MAGDALENA JUTRZENKA: W mój charakter wpisany jest upór i nieustępliwość. W codziennym życiu to raczej wady niż zalety. To cechy, które sprawiają, że nie wszyscy czują się w moim towarzystwie komfortowo i bezpiecznie. Jednocześnie jestem wrażliwa na krzywdę ludzi, zwierząt, na niesprawiedliwość. Jestem urodzoną aktywistką i działaczką społeczną. Jestem "z tych zaangażowanych". Jeżeli coś jest dla mnie ważne, walczę jak lwica.
W grę wchodziło zdrowie mojego dziecka. Nie ma nic ważniejszego. Dałam z siebie wszystko, wykorzystałam każdą znajomość, otworzyłam wszystkie drzwi. Ale to też nie wzięło się znikąd. Przez całe nastoletnie i dorosłe życie udzielałam się w wielu projektach, działałam w różnych organizacjach, pomagałam, walczyłam o prawa ludzi i zwierząt, prowadziłam jednego z pierwszych blogów kulinarnych na temat kuchni roślinnej w Polsce, edukowałam. Robiłam dużo dla innych tak po prostu, nie oczekując nic w zamian, czując, że tak trzeba.
Kiedy sama znalazłam się w potrzebie wszyscy, przed którymi kiedyś ja otworzyłam jakieś drzwi, otworzyli dla mnie swoje. Podobną historię mógłby o sobie powiedzieć Paweł, tata Alexa, prezes Stowarzyszenia Otwarte Klatki. Łącząc nasze siły udało się zrobić dla Alexa coś, czego nie udało się nikomu wcześniej. Na tamtą chwilę to była rekordowa zbiórka na leczenia dziecka. Wsparła nas ogromna liczba bliskich i obcych nam osób. Gwiazd, celebrytów, influencerów. Poruszyliśmy niebo i ziemię, ale funkcjonowaliśmy na granicy wytrzymałości. Mając w domu bardzo ciężko chore dziecko, wymagające intensywnej rehabilitacji, zbieraliśmy niewyobrażalną sumę pieniędzy.
Prowadziliśmy coś na kształt kampanii społecznej czy reklamowej, mając do dyspozycji tylko własne umiejętności, niewielkie doświadczenie i narzędzia, które udało nam się stworzyć wcześniej, nie mając pojęcia, że posłużą do ratowania naszego dziecka, jak blog czy konto na Instagramie. Po średnio 100 tysięcy złotych dziennie. Czasem kilkakrotnie więcej. Temu wszystkiemu towarzyszyły ogromne emocje i stres, a my musieliśmy cały czas trzymać je na wodzy. Mieć głowę na karku. Być czujnym, nie dawać się sprowokować przeciwnikom naszej zbiórki, cały czas podkręcać energetyzującą atmosferę działania i walki dla Alexa, aby utrzymać wokół siebie te wszystkie osoby, które nam pomagały.
Twoje konto to jedno z najbardziej wartościowych „mamowych” kont nie tylko dlatego, że wypełnione jest ciekawymi, przydatnymi, mądrymi informacjami na temat zdrowia i zdrowego stylu życia, ale również dlatego, że mnóstwo w nim szczerych, prawdziwych emocji. Niczego nie pudrujesz, nawet tych najbardziej ekstremalnych uczuć, których w Twoim życiu nie brakowało. Czy takie emocjonalne otwarcie się na świat było dla Ciebie trudne?
Otworzyć się przed obcymi ludźmi jest ekstremalnie trudno. Choć sama już nie wiem, czy trudne było dla mnie to, że czyta to ktoś zupełnie mi obcy, czy że czytają to moi znajomi, rodzina, koledzy i koleżanki z pracy, ze szkoły, ze studiów. Ludzie, których znam, ale niekoniecznie tak bardzo bym się przed nimi otwierała. Nigdy nie chciałam pisać o macierzyństwie, pokazywać Alexa w sieci. Mój profil, który założyłam będąc w ciąży, miał mieć charakter medyczny i lifestyle'owy. Traktować o profilaktyce, o diecie roślinnej, o zdrowym stylu życia. Fakt, że w krótkim czasie zebrało się na nim ponad 10 tysięcy osób świadczył o tym, że jest zainteresowanie taką tematyką.
Nagle z postów pisanych na temat badań naukowych musiałam zacząć pisać o strachu, rozpaczy, emocjach, o bezradności. Musiałam opowiedzieć światu o naszej walce, ale nie tylko. Zaczęłam edukować na temat badań genetycznych, leczenia SMA, życia z dzieckiem z niepełnosprawnością. Zaczęłam głośno mówić o konieczności wprowadzenia badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA. Mówiłam o tym wszystkim, co sama chciałabym wiedzieć, planując ciążę czy będąc w ciąży, a czego nikt mi nie powiedział.
Nie wyobrażam sobie postępować inaczej niż też być szczerą. Myślę, że dla niektórych ta szczerość była "nie do przejścia", ale wielu osobom otworzyła oczy, wiele osób tą szczerością "kupiłam", nawet jeżeli się ze mną nie do końca zgadzali w niektórych kwestiach. Widzę, że ta szczerość popłaca, bo odbiór, moich nawet najtrudniejszych wpisów, najtrudniejszych emocji jest pozytywny. Moje czytelniczki, bo są to w dużej mierze kobiety, dziękują mi za to, co i w jaki sposób piszę.
Myślę, że koniec końców wyidealizowany świat social media bywa bardziej krzywdzący i trudniejszy do zaakceptowania niż ten, w którym nie pudrujemy bólu, cierpienia czy zwykłych codziennych trudności, z którymi się mierzymy. Większość z nas zmaga się w życiu z mniejszymi bądź większymi problemami. Mnie osobiście łatwiej utożsamić się z kimś, kto również z czymś się mierzy, coś przeżywa. Ja pudru 'nie kupuję', bo pod jego toną kryją się często dramaty, o których ludzie nie chcą, boją się mówić.
To oczywiście ich wybór i prawo. Dla mnie idealny świat Instagrama jest po prostu nudny. Jeżeli widzę, że influencer czy influencerka unika trudnych tematów, nie porusza żadnych istotnych społecznie, politycznie czy nawet emocjonalnie kwestii, to długo nie zasiedzę na takim profilu. Instagram już dawno przestał być albumem ze zdjęciami i choć bucha reklamą, jest tu sporo naprawdę bardzo wartościowych kont, które śledzę z ogromnym zaciekawieniem, które mnie edukują, które tworzą kobiety, z którymi mogę się utożsamić.
Wyświetl ten post na Instagramie.
„Czuję, że choroba Alexa - SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, wyklucza mnie z tej ładnej, instagramowej, trochę serialowej społeczności. Takiego macierzyństwa nikt sobie nie wyobraża. Takiego macierzyństwa nikt nie reklamuje” – to bardzo mocne i poruszające słowa, które możemy znaleźć na Twoim profilu. Owszem, to o czym piszesz nie zawsze jest miłe i przyjemne. Mówisz o strachu, niepewności, smutku, żalu, mówisz o niepełnosprawności. Mimo to obserwatorów Ci wciąż przybywa. Może to sygnał, że jesteśmy gotowi jako społeczeństwo na zmianę myślenia i uczenie się, że świat nie jest czarno-biały? Ty zresztą do tej zmiany przykładasz swoją, całkiem pokaźną cegiełkę.
To słowa z pierwszego wpisu, w którym przerywam milczenie po kilku tygodniach nieobecności na Instagramie. Po urodzeniu Alexa byłam tak szczęśliwa, że nie miałam pewności, czy w ogóle wrócę do tworzenia treści na Instagramie. Mój świat był kompletny, a czas, który spędzałam tylko z moją rodziną w zupełności mi wystarczał. W piątym tygodniu życia Alexa spadła na nas diagnoza SMA. Siedziałam w szpitalu. Co jakiś czas odpalałam Instagram i z niego wychodziłam. Uciekałam od obrazków zdrowych dzieci, szczęśliwych rodzin, od zdjęć kobiet w ciąży. Czułam się zaszczuta tym, co mi prezentował. Kilka tygodni później, po masie wymienionych ze specjalistami z USA maili byłam już pewna, że będziemy uruchamiać zbiórkę. Wiedziałam, że będę potrzebowała Instagrama do tego, aby opowiedzieć naszą historię. Wiedziałam, że tylko w ten sposób mogę dotrzeć do wielu osób i otrzymać wsparcie.
Kiedy po raz pierwszy o tym napisałam, zaczęłam tracić followersów. Ci, którzy śledzili mnie, bo chcieli czytać o diecie roślinnej okiem lekarki, nie mieli ochoty na tematy związane z macierzyństwem. Szybko jednak grupa odbiorczyń, bo jeszcze raz podkreślam, głównie stanowią ją kobiety, zaczęła rosnąć, choć tematy, które poruszam są wymagające. Rozumiem, że to bywa trudne, bo Instagram z założenia służy rozrywce. Okazało się jednak, że nie brakuje osób, które są gotowe czytać tu o chorobie, o walce, o trudnościach, o życiu z dzieckiem z niepełnosprawnością. Myślę, że w ciągu ostatnich dwóch lat zebrała się wokół mnie świadoma społeczność potrzebująca takich treści, gotowa na trudniejsze tematy. Czy jako społeczeństwo do tego dojrzeliśmy? Myślę, że to zbyt daleko idący wniosek. W tym względzie nie jestem optymistką. Myślę, że moje odbiorczynie nie są lustrzanym odbiciem polskiego społeczeństwa. Choć oczywiście mogę się mylić...
„Nigdy nie chciałam pisać ani o macierzyństwie, ani o moim synu, ale wierzę, że nasz historia może pomóc tym, którzy znaleźli się w podobnej sytuacji, albo być przestrogą...”. Czy taki feedback już dostałaś? Czy udało się za pomocą Twojego profilu realnie komuś pomóc? Dostajesz na skrzynkę wiadomości, w których ludzie dzielą się swoimi historiami, na które Twój instagramowy przekaz miał wpływ?
Piekło, przez które przeszliśmy w związku z chorobą Alexa i jednocześnie poczucie, że to coś, czego można było uniknąć sprawiło, że zaczęłam pisać o chorobie, o badaniach genetycznych, zaczęłam edukować w temacie SMA. Dostaję mnóstwo wiadomości od osób, które przebadały siebie w kierunku nosicielstwa mutacji prowadzącej SMA. Bardzo dużo wiadomości od osób, które dzięki mnie wykonały screening noworodka w kierunku SMA. Te osoby dziękowały, bo dzięki temu czuły się bezpieczniejsze.
Były wiadomości od osób, które dzięki tym badaniom dowiedziały się, że są nosicielkami mutacji prowadzącej do SMA. Ja oddałabym wszystko za taką wiedzę w chwili, kiedy planowałam ciążę. Inną grupą są kobiety, które dziękują mi za to, jak piszę o chorobie i emocjach.
Wiele mam chorych dzieci, czy dzieci z niepełnosprawnościami dziękuje mi, że ubieram w słowa ich myśli lub też, że dzięki mnie wiedzą, że to co przeżywają jest normalne. Że to żaden wstyd czuć się źle z chorobą dziecka. Że to żaden dar czy błogosławieństwo. Nie gloryfikuję cierpienia. Przełamuję stereotypy.
„Alex ma szczęście, że trafiła mu się taka silna, zadaniowa i bezkompromisowa mama. Mój upór zawsze był traktowany jako wada, ale to ten upór sprawia, że Alex robi postępy” – to kolejny cytat z Twojego Instagrama. Jaką jeszcze jesteś mamą?
Jestem uległą, miękką mamą. Alex owija mnie sobie wokół palca, choć ma tylko dwa lata. Czasami myślę, że moja postawa wynika z jego choroby. Po prostu w obliczu tego, z czym musi się mierzyć, ile życia zabiera mu rehabilitacja, próbuję mu to jakoś wynagrodzić. Ustępowanie i pozwalanie na wszystko jest najprostszą, choć być może to najgorsza z możliwych dróg.
Jestem też matką lekarką. Z jednej strony piszę o chorobie dziecka przez pryzmat emocji, z drugiej strony, jak czasami ktoś prosi, abym opowiedziała o Alexie, robię to, jakbym zdawała raport z dyżuru. Pamiętam, jak w trakcie zbiórki udzielaliśmy kolejnego już wywiadu. Miałam opowiedzieć historię Alexa i jego choroby. W pewnym momencie dziennikarz mi przerwał i zapytał, czy mogłabym mówić mniej jak lekarz, a bardziej jak mama. Większość osób wczytuje się w pełne emocji posty, a ja o Alexie potrafię mówić również w sposób do bólu racjonalny i rzeczowy.
Wyświetl ten post na Instagramie.
Dla wielu obserwatorów i obserwatorek, w tym dla mnie, jesteś ogromną inspiracją. A kto inspiruje Ciebie?
Raczej nie szukam inspiracji daleko i największą inspiracją są dla mnie kobiety wokół mnie. Ale jeżeli mamy mówić o znanych osobach to życiowo inspiruje mnie Michelle Obama. W połogu czytałam jej książkę "Becoming" i ogromnie mnie zainspirowała. Po tym przyszła diagnoza Alexa i do dziś jestem przekonana, że mądrość i siła, którą chwilę wcześniej zaczerpnęłam z tej lektury, dała mi siłę, aby stawić czoła SMA.
Polityczką i aktywistką, którą podziwiam i szanuję jest Alexandra Ocasio-Cortez. Imponuje mi siłą, mądrością i tym, jak konsekwentnie walczy w amerykańskim senacie o to, co dla niej najważniejsze. Największą kulinarną inspiracją jest dla Mnie Isa Chandra Moskowitz. Z jej książek i bloga uczyłam się podstaw diety roślinnej. Zjedzenie kolacji w jej restauracji w Nowym Jorku było dla mnie ogromnym przeżyciem.
Inspiracją są dla mnie mamy chorych dzieci, dzieci z niepełnosprawnościami, które codziennie walczą o normalność, choć doskonale wiedzą, że ich życie normalne nigdy nie będzie.
Nierzadko piszesz, że obecność w mediach społecznościowych potrafi męczyć i przytłaczać. Dostajesz mnóstwo wiadomości, pytań, tych życzliwych i tych mniej życzliwych. Ludzie kwestionują mnóstwo Twoich opinii, decyzji, wypowiedzi, nierzadko stykasz się z hejtem i ignorancją. Mimo wszystko jesteś tutaj. Czujesz, że zyski przewyższają ewentualne straty?
Choć wydaje się to oczywiste, wiele osób zapomina, że nie musimy się ze sobą zgadzać, ale powinniśmy się szanować. Spotykam się z hejtem, wiadomościami, które są przykre i ranią. Tak już internet działa. Staram się zawsze sobie powtarzać, że te słowa nigdy nie padają od osób, które są dla mnie ważne, których opinię cenię. To randomowi ludzie, którzy z reguły nie rozumieją, o czym w ogóle piszą. Ludzie z jakimiś deficytami emocjonalnymi czy społecznymi. Czasami publikuję takie komentarze czy wiadomości, ale głównie, aby podkreślić, że nie ma na nie przyzwolenia.
Prawda jest taka, że tego pozytywnego feedbacku jest znacząco więcej i choć czasami mam dość, nadal lubię działać w przestrzeni Instagrama.
Gdy Alex skończył roczek, postanowiłaś wrócić do pracy. To świetne, że poza byciem mamą, chcesz też pamiętać o sobie i swoim rozwoju. Krok ten jednak, jak wszystko co dotyczy macierzyństwa i mam w internecie, spotkał się z mieszanymi opiniami. Znowu musiałaś się tłumaczyć. Tymczasem decyzja, z tego co widzę i czytam, wyszłam Wam wszystkim na dobre.
Wróciłam do pracy dokładnie w tym czasie, w którym planowałam wrócić, jeszcze kiedy byłam w ciąży i nie wiedziałam o chorobie Alexa. Wróciłam tylko dlatego, że bardzo wsparł mnie w tym kroku Paweł, tata Alexa, oraz dlatego, że udało nam się znaleźć dla Alexa opiekunkę, która jest jednocześnie fizjoterapeutką. Zdaję sobie sprawę, że powrót do pracy w naszej sytuacji jest ogromnym przywilejem i czuję ogromną wdzięczność za to, że mogę dalej rozwijać się zawodowo. Powrót do szpitala, w którym był diagnozowany Alexa, powrót do sypiącego się systemu ochrony zdrowia, powrót do pracy w pandemii nie był prosty. Myślę, że wszyscy na tym zyskaliśmy, ale to nie znaczy, że nie mam wątpliwości dotyczących tej decyzji. Koniec końców myślę sobie, że Alexowi w przyszłości może się jednak przydać mama-lekarka i to mnie motywuje.
Wyświetl ten post na Instagramie.
Na swoim profilu w wyjątkowo ciekawy i wciągający sposób mieszasz tematy macierzyńskie ze zdrowym stylem życia, medycyną i weganizmem. Od lat unikasz w diecie mięsa i produktów od zwierzęcych. Alex podobnie. Weganizm u dzieci, a konkretnie jego domniemana szkodliwość to kolejny mit, który na swoim profilu obalasz.
Tak, jesteśmy na diecie roślinnej całą rodziną. Choć zdarza mi się pokazywać, co Alex jada, raczej nie zajmuję się promowaniem diety roślinnej wśród dzieci. Jeżeli obalam mity związane z byciem dziecka na diecie roślinnej to raczej mimochodem. Owszem, pokazuję, że można i tak, ale staram się dawać znać moim followersom, że taka dieta u małego dziecka wymaga wiedzy, doświadczenia i nierzadko wsparcia dietetyka, bo dzieci mają inne zapotrzebowanie na substancje odżywcze niż dorośli.
„Jeżeli zawsze starasz się być normalna, nigdy nie dowiesz się jaka możesz być niesamowita” – to słowa poetki Mayi Angelou, której jesteś fanką i które przytoczyłaś na swoim profilu. Czy Ty już dowiedziałaś się, jak bardzo niesamowita jesteś?
Nie mam poczucia niezwykłości. Nie czuję się nikim szczególnym. Robię swoje, najlepiej jak umiem, ale boję się piedestałów. Stawianie mnie w roli bohaterki tak naprawdę jest dla mnie przytłaczające, bo za tym idą oczekiwania, które nie zawsze mam ochotę spełniać. Wolałabym być przeciętna i nudna, byleby mój syn był zdrowy. Jestem zwykłą dziewczyną, tylko moja życiowa podróż jest niezwykła.
Wyświetl ten post na Instagramie.
