Długa droga do diagnozy
Aneta urodziła Piotrusia, kiedy miała osiemnaście lat.
Chodziłam do technikum, ale byłam trudną nastolatką, dużo uciekałam z domu, buntowałam się. Marka poznałam na imprezie, imponowało mi, że jest starszy ode mnie, jeździ na motocyklu – mówi Aneta.
Ich relacja rozwijała się szybko i zaledwie po pół roku randkowania Aneta zorientowała się, że jest w ciąży. Ginekolog powiedział, że to czwarty miesiąc.
Byłam przerażona, bałam się powiedzieć Markowi, rodzicom. Chciałam skończyć szkołę, mieć pracę. Zawsze wyobrażałam sobie, że zostanę mamą, ale chciałam najpierw wziąć ślub, wiadomo – dodaje.
Zanim Aneta dowiedziała się o ciąży, imprezowała jak zawsze, a z uwagi na wakacje okazji było sporo.
Odkąd zobaczyłam synka na USG, pokochałam go. Wiedziałam, że go chcę. Zaczęłam zdrowo się odżywiać, łykać witaminy – przyznaje Aneta
Ojcostwo przerosło Marka. Mężczyzna wyjechał do Anglii, deklarując, że jedzie zarobić na potrzeby partnerki i syna, ale słuch po nim zaginął.
Aneta wspomina: Piotruś urodził się tuż po północy, nigdy nie zapomnę jego niebieskich oczek wpatrzonych we mnie, jak przystawił się do piersi tuż po porodzie. Wiedziałam, że będziemy razem na dobre i na złe.
Anecie udało się znaleźć pracę, w opiece nad synem pomagali jej rodzice i brat. Chłopiec był pogodnym niemowlęciem, w opinii lekarzy rozwijał się dobrze. Aneta wyszła za mąż i urodziła córeczkę.
Lilka była planowana, chcieliśmy mieć z mężem wspólne dziecko, chociaż on uznał Piotrusia. Kiedy córka pojawiła się na świecie, z Piotrkiem zaczęły się problemy. Myślałam, że to dlatego, że to przez zazdrość…
Aneta wraz z ojczymem Piotrusia zaczęli szukać odpowiedzi na pytanie o naturę trudności chłopca. Byli w poradni psychologiczno-pedagogicznej, u neurologa dziecięcego, psychologa. Specjaliści rozkładali ręce, a nauczyciele skarżyli się, że Piotruś nie reaguje na polecenia, miewa wybuchy złości lub niekontrolowanego śmiechu.. Problemem były również niektóre przedmioty, szczególnie matematyka i język angielski. Nauczyciele wciąż zgłaszali Anecie, że jest niesubordynowany i leniwy. Jednocześnie Piotruś był bardzo troskliwym bratem dla małej Lilki, chętnie chodził z nią na plac zabaw i tam bawił się z nią i młodszymi dziećmi.
Nie rozumiałam tego – mówi Aneta – miał już jedenaście lat, zaczynał dojrzewać, a zachowywał się czasem jak przedszkolak, jakby nic do niego nie docierało.
Aneta pojechała z synem do miasta wojewódzkiego na konsultację do psychiatry dzieci i młodzieży, profesora. Usłyszała, że problemy chłopca mogą wynikać z ADHD i trzeba rozpocząć leczenie.
Kupiłam leki, podawałam je synowi, ale jego zachowanie się nie zmieniło. Profesor powiedział, że trzeba go oddać na kilka miesięcy na oddział dzienny, na obserwację. Poszłam po skierowanie do naszej pediatry, rozpłakałam się i zaczęłam jej opowiadać, przez co przechodzimy, chociaż przecież znała Piotrka od zawsze. Był tam wtedy taki młody lekarz, stażysta. Wziął naszą doktor na stronę i coś jej powiedział. Potem oboje zaczęli rozmawiać ze mną. I wtedy pierwszy raz usłyszałam o FASD – wzdycha Aneta.
Czym jest FASD?
FASD, czyli spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych, to grupa chorób, które wynikają z działania alkoholu spożywanego przez kobietę ciężarną na jej dziecko. Alkohol przenika przez łożysko i dociera wraz z krwią do płodu. Wątroba dziecka, która nie jest jeszcze w pełni dojrzała, nie neutralizuje alkoholu tak sprawnie jak u dorosłego, dlatego alkohol utrzymuje się w krwi dziecka długo.
Organem, na który alkohol działa najsilniej, jest mózg – mówi dr n.med. Katarzyna Dyląg, pediatra z Centrum Diagnostyki i Terapii FASD przy Szpitalu św. Ludwika w Krakowie. – Część dzieci z FASD rodzi się z małogłowiem, ale u wielu z nich nie widać problemu na pierwszy rzut oka. Podobnie jest z cechami dysmorfii. U niektórych dzieci widoczne są charakterystyczne rysy twarzy. Jeśli one występują, a dziecko ma małą masę urodzeniową lub problemy z wzrastaniem i dodatkowo problemy w nauce i z zachowaniem, możemy mówić o FAS, czyli płodowym zespole alkoholowym. Wielu ludzi słyszało o FAS, jednak nie wiedzą oni, że to tylko jedna z diagnoz w obrębie FASD – dodaje ekspertka.
Na jedno dziecko z FASD przypada dwadzieścioro dzieci bez cech fizycznych, u których jednak alkohol spowodował uszkodzenie mózgu widoczne pod postacią zaburzeń w uczeniu się i zachowaniu. To ta grupa dzieci jest najbardziej narażona na brak rozpoznania i często idzie przez życie, borykając się z trudnościami, na które rodzice i specjaliści nie znajdują odpowiedzi ani sposobu ich rozwiązania.
Jakie objawy może mieć FASD? – pytamy dr n.med. Katarzynę Kowalską, psycholożkę z Centrum Diagnostyki i Terapii FASD przy Szpitalu św. Ludwika w Krakowie.
Dzieci z FASD często zachowują się, jakby były młodsze, niż wskazuje ich wiek – odpowiada specjalistka. – Ze względu na odmienne funkcjonowanie mózgu mają problem z planowaniem, realizowaniem etapów zadania, kontrolą impulsów, skupieniem uwagi. W nauce największe trudności sprawiają im przedmioty wymagające myślenia abstrakcyjnego, dlatego trudności szczególnie widać na etapie czwartej klasy, kiedy rosną wymagania. Często obserwuje się również opóźnienie rozwoju mowy i trudności w rozumieniu przenośni czy żartów. Każde dziecko z FASD jest jednak inne, dlatego mówimy o spektrum zaburzeń.
Objawy FASD, nieco różne u każdego pacjenta oraz niespecyficzne, często umykają specjalistom. Dlatego droga do rozpoznania może się wydłużyć. Dziecko i jego opiekunowie, pozbawieni możliwości zrozumienia, jaka jest natura trudności, borykają się z odrzuceniem i samotnością. Często rozwijają się wtedy u dzieci zaburzenia wtórne: depresja, lęk, zaburzenia opozycyjno-buntownicze, którym można byłoby zapobiec, gdyby diagnozę postawiono odpowiednio wcześniej.
Nasi pacjenci często dostają diagnozę ADHD – mówi dr n.med. Katarzyna Kowalska – rzeczywiście część objawów w obu chorobach się nakłada. Inna jest jednak natura zaburzeń, inne też działanie mózgu. W FASD trudności nie ograniczają się do zaburzeń uwagowych, ale wykraczają poza nie.
Niestety, dzieci z FASD często kroczą przez życie bez odpowiedniego rozpoznania – dodaje dr n.med. Katarzyna Dyląg – a tymczasem badania jasno mówią, że diagnoza przed piątym rokiem życia i objęcie terapią znacząco poprawia rokowanie na stabilne funkcjonowanie w wieku dorosłym. Do nas trafiają najczęściej dzieci w wieku szkolnym lub nastoletnim. W ostatnich latach widać jednak zmianę, do diagnozy kierowane są niemowlęta, w przypadku których wiadomo o narażeniu na alkohol, a my monitorujemy ich rozwój od początku i wspieramy dzieci i opiekunów działaniami terapeutycznymi.
FASD dotyka ponad 2% dzieci w Polsce. Wiedza na temat FASD jest jednak wśród specjalistów jest wciąż niewystarczająca.
Po diagnozie
Pediatra pokierowała chłopca do ośrodka diagnostycznego FASD, gdzie wykonano dokładne badania psychologiczne oraz lekarskie i postawiono rozpoznanie: ND-PAE – neurorozwojowe zaburzenia związane z narażeniem na alkohol. Chłopiec zaczął terapię psychologiczną, trening poznawczy, wziął udział w treningu umiejętności społecznych. Piotr ma już 17 lat, uczęszcza do szkoły zawodowej. Dalej boryka się z pewnymi trudnościami i wymaga wsparcia, jednak jego funkcjonowanie w wielu obszarach uległo poprawie.
Zawsze będę sobie wyrzucać, że nie zorientowałam się wcześniej, że jestem w ciąży, byłam wtedy bardzo młoda. – Aneta ociera łzy. – Mam jednak nadzieję, że uda nam się tak wspierać Piotrka, żeby mógł być samodzielny w przyszłości. Chcę poprosić wszystkie kobiety, żeby uważały – Aneta zwraca się z apelem – nie piły w ciąży, a jeśli piją alkohol, zabezpieczały się.
Każda ilość alkoholu w ciąży jest szkodliwa dla płodu, dlatego spodziewając się dziecka, należy zachować pełną abstynencję. Jeśli jednak mamy wiedzę o narażeniu na alkohol w czasie ciąży, zgłoszenie dziecka do ośrodka diagnostycznego może pomóc nazwać problemy i poddać je terapii, a zatem poprawić funkcjonowanie na przyszłość.
Dr n. med. Katarzyna Anna Dyląg - specjalistka pediatrii, kierowniczka Centrum Diagnostyki i Terapii FASD przy Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie.
Informacje na temat FASD dostępne są na stronie Krajowego Centrum Przeciwdziałania Uzależnieniom: www.ciazabezalkoholu.pl
Historia Anety i Piotrusia została stworzona na podstawie wielu historii pacjentów Centrum Kompleksowej Diagnostyki FASD przy Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu św. Ludwika w Krakowie.
Lista placówek leczenia uzależnień znajduje się na stronie
