Leoś był tym upragnionym, wyczekanym maluchem?
I tak, i nie (śmiech). O tym, że jestem w ciąży, dowiedzieliśmy się niedługo po podroży poślubnej. Nie ukrywam, że byliśmy nieco zaskoczeni (śmiech), ale teraz wiemy, że Leo nie mógł pojawić się w lepszym czasie. Na początku ciąży my – przyszli rodzice – byliśmy, chyba jak wszyscy, nieco zaskoczeni, oswajaliśmy się z tą informacją i planowaliśmy, co będzie. Ale tak naprawdę już od samego początku po prostu nie mogliśmy się doczekać, kiedy na świat przyjdzie nasze dziecko.
Kiedy dowiedzieliście się, że Leoś ma wadę serca?
Dzień przed badaniami prenatalnymi zrobiliśmy sobie małą rodzinną uroczystość, na której poznaliśmy płeć naszego dziecka. Okazało się, że będzie to chłopiec. Byliśmy wniebowzięci. Na badanie następnego dnia lecieliśmy prawie jak na skrzydłach, ale niestety… nasza sielanka nie trwała długo. Pierwsze niepokojące wieści pojawiły się podczas badań połówkowych. Wykonaliśmy je trochę później niż było to planowane, ale właśnie szalał covid i byliśmy zmuszeni przejść przez kwarantannę, stąd to opóźnienie.
Lekarz badał mnie bardzo długo. W końcu powiedział, że nie widzi dokładnie serduszka i mocno spoważniał. Chwilę później powiedział, że jest wada serca i niewykluczone, że dziecko może mieć również zespół Downa. Pamiętam, że byłam w szoku. Wiele razy słyszałam o wadach serca czy chorobach genetycznych, ale tak naprawdę nie miałam pojęcia, co to takiego jest, na czym to polega, skąd to się bierze? Dostaliśmy skierowanie do szpitala i diagnozę wady serca HLHS – dla nas to były tylko litery. Wyszłam od lekarza przerażona i zapłakana. Szybko sprawdziliśmy w telefonach, co to za choroba i co właściwie oznacza dla naszego dziecka. Pamiętam, że wyczytałam hasło „trzy operacje serca”. Całą drogę do domu przepłakałam.
Czy da się oswoić z taką informacją i strachem o swoje jeszcze nienarodzone dziecko?
Owszem, z czasem nauczyliśmy się jakoś żyć z tymi niepewnymi i często niepotwierdzonymi do końca diagnozami. Musieliśmy się tego nauczyć, żeby dać radę. Trudno opisać to, co wtedy czuliśmy. Martwisz się o swoje dziecko, nawet jeszcze go nie widząc, nie znając. Wiesz, że jest chore, że coś mu dolega, ale tak naprawdę nie wiesz, co dokładnie się dzieje, nie wiesz jak mu pomóc i czy w ogóle będziesz w stanie…
Jakie były wasze kolejne kroki po pierwszej diagnozie?
Następnego dnia od razu pojechaliśmy do szpitala i tu zderzenie z rzeczywistością nie było zbyt przyjemne. Długo czekałam na przyjęcie, a personel raczej nie okazał się zbyt pomocny. Po kilku godzinach czekania dowiedziałam się, że jednak nie zostanę przyjęta i że mam czekać na kontakt telefoniczny. Wyszliśmy bez potwierdzonej diagnozy, za to z ogromnym poczuciem niewiedzy i niepewności. Po tygodniu zadzwonił telefon, dowiedziałam się, że przyjęcie mnie na oddział na diagnostykę nie ma sensu i najlepiej wykonać echo serca u specjalisty. Polecono nam dr Chojnickiego i to chyba była taka pierwsza jasna wskazówka, co konkretnie mamy zrobić i u kogo, jaki pierwszy krok wykonać. Udało nam się szybko dostać – byliśmy zaskoczeni, pamiętam, że byłam tak zdziwiona szybkim terminem, że jeszcze dopytywałam, czy to na pewno w tym roku (śmiech).
Specjalista potwierdził wcześniejszą diagnozę?
Na wizycie usłyszeliśmy od doktora, że owszem wada jest i to krytyczna, ale mimo wszystko nie jest tak źle, jakby mogło być. To były pierwsze słowa, który przyniosły nam trochę otuchy. Dr Chojnicki nas uspokajał, okazał się bardzo empatycznym lekarzem. Otrzymaliśmy od niego takie wsparcie, jakie było nam wtedy bardzo potrzebne. Wizyty mieliśmy praktycznie co miesiąc. Czuliśmy, że otoczono nas prawdziwą opieką.
Wszystko działo się w czasie pandemii, a to z pewnością jeszcze utrudniało?
Przez obostrzenia na większość badań musiałam chodzić sama. Dla mnie był to większy stres, ale też dla męża, który czekał pod drzwiami w ciągłej niepewności, wypatrując, w jakim stanie wyjdę przez drzwi. Zalana łzami, a może z uśmiechem?
I nadszedł czas porodu…
Jakoś dotrwaliśmy do dziewiątego miesiąca, cały czas ucząc się tej nowej rzeczywistości. Pod sam koniec Leo zrobił nam niespodziankę. Zaskoczył nas, lekarzy i chyba wszystkich, bo z badań wynikało, że waży 4900! (śmiech). Nie byłabym w stanie urodzić go naturalnie, więc decyzja o cesarskim cięciu została podjęta przez lekarzy praktycznie natychmiast. Ostatecznie Leo ważył troszkę ponad 4600 kg i mierzył 60 cm, więc drobinką nie był (śmiech). Ze względu na to, że Leo był już tak duży, lekarz wysłał nas na porodówkę tydzień przed wyznaczonym terminem. Jadąc, byłam przekonana, że i tak nas odeślą do domu. Okazało się jednak, że nie miałam racji i ku mojemu zaskoczeniu, zostałam w szpitalu na noc. Rano przyszła do mnie pielęgniarka, padło hasło „Hebel na wenflon”, a jak spytałam po co, to usłyszałam: „przecież ma pani dzisiaj cesarskie cięcie”. Tak się dowiedziałam, że zaraz na świat przyjdzie mój synek.
Szybko zadzwoniłam do męża, na szczęście mógł być z nami w szpitalu. Czekał na narodziny synka pod drzwiami. Zabieg przeprowadzono w pełnym znieczuleniu, więc tę część znam tylko z opowieści. Leo urodził się z bezdechem, więc od razu podłączono go do tlenu. Przez całą ciążę wisiała nad nami obawa zespołu Downa, która na szczęście nie potwierdziła się. Kiedy tylko Leoś się urodził, natychmiast zabrano go na kardiochirurgię. Lekarze chcieli jak najszybciej sprawdzić, w jakim stanie są zastawki i jakie są dalsze możliwości leczenia. Leo urodził się o godz. 12:13, ale ja zobaczyłam go dopiero ok. 20:00.
Ten dzień, kiedy po raz pierwszy mogliście zobaczyć swojego synka, nie był taki, jak sobie wyobrażaliście jeszcze przed diagnozą.
Mieszały nam się tego dnia przeróżne uczucia. Wiedziałam, że póki noszę Leosia pod sercem jest bezpieczny. Nie wiedziałam jednak, co się wydarzy, kiedy Leoś będzie musiał zmierzyć się ze światem sam, gdy nie będę już go mogła ochraniać. Kiedy nasz synek był już z nami, z jednej strony poczuliśmy ogromne szczęście, z drugiej lęk przed tym, co będzie i czy wszystko będzie dobrze.
Jak dokładnie wyglądało Wasze pierwsze spotkanie z Leo?
Kiedy mąż po raz pierwszy go zobaczył, był w takim szoku, że pytał pielęgniarek czy swojemu dziecku może zdjęcie zrobić. Pielęgniarki się śmiały, ale uspokoiły męża, że skoro to jego synek, to może go nawet pogłaskać (śmiech). Leoś nie mógł być przy mnie, ale był na oddziale obok, więc mogłam go cały czas odwiedzać. Najpierw leżał razem z wcześniakami, chociaż sam wcześniakiem nie był. Wśród tych maluszków wyglądał jak solidny bobas, bo przecież nie był drobnym dzieckiem. Mąż się śmiał, że wygląda jak indyk między kurczakami (śmiech). To był bardzo specyficzny czas. Ciężki, ale też nie brakowało w nim takich akcentów dobra, których chyba nigdy nie zapomnimy. Kiedy się ocknęłam, zajęła się mną położna i naprawdę to była wspaniała osoba. Oczywiście pomogła mi z wszystkim niezbędnymi rzeczami, ale też spytała, czy ja w ogóle widziałam swojego syna. Kiedy dowiedziała się, że nie, pobiegła z moim telefonem i zrobiła zdjęcia, nagrała filmiki z Leosiem. W ten sposób, właśnie dzięki niej po raz pierwszy zobaczyłam synka.
Co wtedy czułaś?
To były bardzo duże emocje. Widziałam go. Był już ze mną, nareszcie mogłam go poznać, zobaczyć… ale też się bałam, nie wiedziałam, co będzie dalej. Pierwszego dnia pielęgniarka poprosiła, żebym go nie dotykała, bo martwiła się, żebym nie naruszyła kabelków, które były do niego podłączone. Stałam, patrzyłam, ale nie mogłam dotknąć własnego dziecka, to było bardzo trudne. Bałam się, nie wiedziałam, co będzie, nie wiedziałam, czy będzie operacja następnego dnia, czy nie. Ochrzciłam go z wody. Ciągle mieszały się we mnie radość i strach. Następnego dnia dostałam już Leosia na ręce. Nie zapomnę tego uczucia do końca życia. Mój synek. Nareszcie mogłam go poczuć, pogłaskać, pocałować w główkę. Coś niesamowitego. Przesiadywałam u Leosia całymi dniami, aż pielęgniarki mnie wyrzucały, bo od tego siedzenia po cesarce strasznie puchły mi nogi.
Leoś został zoperowany po siedmiu dniach od narodzin, ale to nie była jedyna operacja, jaką przeszedł.
Na oddziale kardiochirurgii dziecięcej otoczono nas niesamowitą opieką. Przez to, że Leoś był cały czas w szpitalu, nie poznaliśmy wspólnego życia w domu, więc nie do końca zdawaliśmy sobie sprawę z tego, co nas omija. To chyba sprawiało, że mimo wszystko było nam troszkę łatwiej. Pierwsza operacja kosztowała nas sporo stresu. Oczywiście, że się baliśmy, ale z drugiej strony mieliśmy ogromne zaufanie do lekarzy. Podczas tej operacji podłączono Leosiowi specjalna rurkę, dzięki czemu można było go odłączyć od leku, który wcześniej miał podawany przez całą dobę. Po tygodniu od operacji wróciliśmy do domu. Później Leoś przeszedł jeszcze dwie operacje. Drugą planowaną, kiedy miał pół roczku i trzecią, nieplanowaną, kiedy miał 8 miesięcy. Każda z nich zaliczała się do tych zagrażających życiu. Podpisywanie zgody, w której jest wyraźny zapis, że istnieje ryzyko zgonu… Nie życzę tego żadnemu rodzicowi.
Po drugiej operacji trafiliście pod skrzydła Domowego Hospicjum dla Dzieci im. ks. E. Dutkiewicza SAC. Co się zmieniło?
Zacznijmy od tego, że początkowo sama myśl o hospicjum nas przerażała. Hospicjum kojarzyło nam się tylko z jednym. Ale w szpitalu poznaliśmy Karolinę, której synek ma tę samą wadę serca co Leoś. To ona jako pierwsza opowiedziała nam o hospicjum. I tak trafiliśmy do Fundacji Hospicyjnej, a dokładniej do Hospicjum dla Dzieci im. ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku. Nie do końca wiedzieliśmy, na jakie wsparcie możemy liczyć, ale z pewnością przerosło ono nasze oczekiwania. Byliśmy w szoku (śmiech). Poznaliśmy hospicjum od zupełnie innej strony, hasło „Hospicjum to też Życie” nabrało dla nas prawdziwego sensu. To, co zaskoczyło nas najbardziej na samym początku, to otwartość na pomoc. Pierwsze pytanie, jakie usłyszeliśmy po przyjęciu, to pytanie o to, czego nam potrzeba i jak nam można pomóc. Nie do końca wtedy wiedzieliśmy, co odpowiedzieć. I nagle wszystko zaczęło się dziać. Dostaliśmy nawilżacz powietrza, sprzęt do mierzenia saturacji, pulsoksymetr – na pewno nie spodziewaliśmy się wsparcia materialnego. No i sama opieka. Jeśli cokolwiek się wydarzy, możemy zadzwonić do lekarza, który zna Leosia, nie musimy tłumaczyć wszystkiego od początku. Lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci – naprawdę mamy wokół siebie fachowy zespół. Dla Leosia to już bardziej ciocie i wujkowie, niż obcy ludzie. Hospicjum zdjęło z nas duży ciężar, dzielimy z kimś odpowiedzialność, mamy przy sobie wsparcie, na które zawsze możemy liczyć.
Jakim chłopcem jest Leoś?
Od początku wiedzieliśmy, że będziemy starali się Leosia wychowywać najnormalniej jak się da. Nie chcieliśmy go otaczać bańką nadopiekuńczości, tylko dać mu możliwie najzwyczajniejsze życie. Staramy się go traktować jak zdrowe dziecko i to chyba procentuje. Leoś jest radosny, pogodny, towarzyski, ale też charakterny i waleczny. Nie chronimy go przed światem, chcemy żeby miał z niego jak najwięcej, żeby czerpał z życia garściami.
Patrząc wstecz, który moment był dla Was najtrudniejszy?
Na pewno ten, kiedy dowiedzieliśmy się, ze Leoś ma wadę serca. Ale dla mnie najtrudniejsza była trzecia operacja, ta nieplanowana. Miało być już dobrze. Mieliśmy mieć to za sobą. Pamiętam, co wtedy czułam. Nagle dotarło do mnie, że nie wiem, ile czasu pozostało mi jeszcze z moim dzieckiem. Że jeśli coś się stanie, coś pójdzie nie tak, mogę go już więcej nie przytulić, nie ucałować jego główki… Cały czas bardzo mocno trzymaliśmy się wiary, w niej odnajdowaliśmy siłę, a to był ten moment, kiedy zwątpiłam. Ale pozbierałam się. Musiałam przyjąć tę całą niewiadomą i zaufać „Temu u góry”, nie mieliśmy innego wyjścia. To naprawdę było jedyne, co mogliśmy wtedy zrobić.
Rodzicielstwo Was zmieniło, zmienia dalej?
Nasze rodzicielstwo, nie przebiega do końca tak, jak sobie je planowaliśmy, jak nam się wydawało, że powinno wyglądać. Mierzyliśmy się ze strachem, którego nie życzymy nikomu, ale to nas wzmocniło. Na pewno mocno dojrzeliśmy – jako para, jako rodzice, ja jako kobieta. Ogromne wsparcie, ale i zrozumienie dostaliśmy od naszych rodzin i to jest coś, co łączy nas wszystkich jeszcze bardziej.
Przyszłość budzi w Was lęk?
Wierzymy, że wszystko będzie dobrze, bo musi. Może Leo nie pobiegnie w maratonie, ale będzie mógł prowadzić normalne życie. Medycyna ciągle się rozwija, wierzymy, że przyniesie nowe rozwiązania. Przed nami jeszcze jedna ważna operacja, ale będzie dobrze!
Dziękuję serdecznie za ten wywiad i życzę przede wszystkim… zdrowia.
Rozmawiała Katarzyna Paluch.
