Kiedy patrzę na Ulę, nie widzę jej chorób. Wygląda jak zwyczajne, niezwykle radosne, zdrowe dziecko.
Paulina K. (mama Uli): Ula większość chorób ma schowanych w głowie. Przypominają o nich jedynie blizny, co jakiś czas zarastające włosami, ale widoczne znów przy kolejnych operacjach, gdy jest golona. Dla osoby z zewnątrz więc faktycznie Ula wyglądać może jak zdrowa dwuletnia dziewczynka, która jedynie nie chodzi.
Dwulatki bywają niezwykle aktywne…
Ula z pewnością już by biegała, gdyby nie jedna z głównych przyczyn tego stanu i wszystkich jej chorób – przepuklina mózgowo-potyliczna. W jej wyniku ma też wodogłowie. Wstawiona zastawka mózgowa z jednej strony ratuje jej życie, z drugiej jest zwyczajnie awaryjna. To powód kolejnych operacji, na które czasem musimy jeździć w środku nocy do Warszawy, ponieważ w Trójmieście nie ma neurochirurgów dziecięcych. Ula ma też padaczkę, która najprawdopodobniej jest wynikiem zmian w głowie i kolejnych operacji, dokładnie nie wiemy, gdyż jej przyczyna nie jest do końca określona. Ma też zespół Arnolda Chiariego, polegający na nienaturalnej wielkości móżdżku i jego nieprawidłowym położeniu, co powoduje problemy związane z koordynacją, napięciem mięśniowym, wadą wzroku. To z kolei ma wpływ na pień mózgu, który odpowiada za podstawowe funkcje organizmu, z powodu których Ula ma bezdechy senne…
W pniu mózgu znajdują się ośrodki odpowiedzialne za niemal wszystkie funkcje życiowe.
Tak, a Ula w swojej małej głowie ma tykającą bombę. Nigdy nie wiemy, kiedy znów trzeba będzie interweniować chirurgicznie, robić miejsce na rosnący móżdżek, na pień mózgu. Ula będzie się rozwijała, podobnie jak jej mózg, lecz niestety szyja i kręgosłup nie rosną w podobnym tempie.
Wszystko jest ze sobą powiązane.
Dokładnie… Ponadto Ula ma jamę z płynem w kręgosłupie, która, nie wiemy kiedy, da o sobie znać. Póki co Ula jest mała, ale z każdym dniem, miesiącem może być coraz gorzej i musimy w dobrym momencie zainterweniować. Zachwiana praca mózgu wpływa na wszystko, w tym na wzrok i na żołądek, który też nie działa poprawnie. Konieczne są leki, żeby prawidłowo trawił pokarm. Ula ma też chroniczne problemy z zapaleniem przełyku, które albo są wynikiem problemów z żołądkiem, albo odrębną chorobą – na razie jesteśmy na etapie diagnozowania. Szczerze – boję się odwiedzać kolejnych specjalistów, bo jak kiedyś powiedział mi jeden z lekarzy, każdy znalazłby w Uli coś dla siebie, a jest jeszcze kilku, u których nie byliśmy.
Kiedy awarii ulega mózg, można niestety spodziewać się wszystkiego…
Otóż to, ale i tak jest cudownie, Ula przecież miała się nie urodzić.
W którym tygodniu ciąży usłyszała pani pierwszą niepokojącą diagnozę?
W 21., podczas badań prenatalnych dowiedziałam się, że jest to przepuklina mózgowo-potyliczna. Wcześniej podejrzewano zespół Downa, ponieważ miejsce, w którym ta przepuklina się tworzyła, dawało zwiększoną przezierność karkową, typową w tym schorzeniu. Zostało ono później wykluczone przy badaniach genetycznych. Mieliśmy więc dosłownie 10 dni radości. Przestaliśmy się bać do momentu kolejnych badań, które potwierdziły wadę letalną. Potem były 2 doby płaczu.
Myślała pani o tym, żeby usunąć ciążę?
Tak, były takie myśli, i takie prawo wówczas mi też przysługiwało. Niemniej razem z mężem byliśmy zgodni co do tego, że takiej decyzji oboje byśmy nie znieśli. Mąż wielokrotnie podkreślał, że to moje ciało, więc wybór ostatecznie należy do mnie i cokolwiek postanowię, będzie mnie wspierał.
Czy wtedy pojawiło się hospicjum perinatalne?
Jakoś musieliśmy się wziąć w garść. Zaczęliśmy szukać kogoś, kto pomoże nam przez to wszystko przejść. Tak trafiłam do hospicjum perinatalnego, a potem dzięki hospicjum i kontaktom, które nam przekazano, w prowadzenie ciąży włączyli się inni lekarze i specjaliści w zasadzie z całej Polski.
Jakim wsparciem był dla pani zespół hospicjum?
Ogromnym. Miałam położną, która mnie do tego wszystkiego przygotowywała i wspierała, zarówno przed jak i po porodzie. Dzięki spotkaniom z panią Ewą – psycholożką, po porodzie mogłam się śmiać. Ula oddychała, a ja szykowałam się przecież na najgorsze. Przekazała mi również namiary na dobrego lekarza prowadzącego ciążę, bo z uwagi na wadę letalną dziecka nie mógł być nim każdy. Do dziś dzień jesteśmy w kontakcie z doktorem, wspaniałym człowiekiem i specjalistą. Byłam go odwiedzić z Ulą. Jest nią zachwycony…
To jeden z tych lekarzy, który dawał Uli szansę?
Tak, pan doktor nigdy do końca nie skreślił tej ciąży. Mówił, że gdyby nie przepuklina ciąża byłaby wręcz książkowa. Niestety byli i tacy, którzy mówili nam, że to nie ma sensu, po co w ogóle szukamy pomocy, po co cesarka, która wpłynie tylko źle na mój organizm, jeśli i tak Uli nie pomożemy. Dużo niestety mieliśmy takich głosów, które kończyły się później moim złym samopoczuciem i łzami.
Do momentu porodu nie było wiadomo, co tak naprawdę się wydarzy.
Dokładnie do 35 tygodnia ciąży, kiedy Ula się urodziła. Od 32 tygodnia miałam już spakowaną torbę, ale nie było w niej prawie nic dla noworodka. Nikt nie dawał jej szansy na przeżycie. Jedynie neurochirurdzy nie skreślili jej w 100 procentach. Byli zgodni co do jednego – mózg jest organem wciąż nie do końca poznanym. Jeśli Ula przeżyje, zrobią wszystko, żeby ją ratować. Zatem mieliśmy gdzieś głęboko w sercu jeden procent nadziei, że może jednak się uda. Ułożyliśmy listę rzeczy, które trzeba będzie kupić, gdyby Ula urodziła się żywa. Ze sobą miałam dosłownie dwa ubranka i jakieś podstawowe kosmetyki, ale tak naprawdę bardziej mieliśmy zaplanowany pogrzeb niż coś innego. To było bardzo przykre doświadczenie.
Myślę, że większość mam takiej sytuacji nie jest w stanie sobie wyobrazić. Myśl o nowym dziecku kojarzyła się pani z jego pożegnaniem.
Nie było łatwo, ale to wszystko odeszło, kiedy Ula się urodziła. Oznajmiła to naprawdę głośno, a mnie ten jej krzyk napełnił radością. Dotarło do mnie, że teraz musimy zacząć działać, i to szybko, bo Ula urodziła się przedwcześnie i niespodziewanie. Doktor z Warszawy, pod opieką którego byłam jeszcze w ciąży, razem z lekarzami z Gdańska musieli na cito zorganizować możliwość przewiezienia jej do szpitala, w którym miała być operowana. Ja, po cesarskim cięciu, zostałam w szpitalu. Ostatecznie więc cała rodzina: babcie, dziadkowie, rodzeństwo moje i męża – musieli zmobilizować siły i zająć się kompletowaniem dla Uli całej wyprawki oraz zaopiekować się drugą córką.
Pierwsze dni po porodzie, kiedy Ula musiała pojechać na operację, musiały być trudne?
Byłam totalnie rozdarta – sama w szpitalu, po porodzie, który nas wszystkich zaskoczył i cesarskim cięciu. Rodzina kompletowała rzeczy dla Uli i zajmowała się starszą córką, a mąż był z Ulą w Warszawie. Na szczęście cały czas byłam z nim w kontakcie oraz doktorem, który operował Ulę. To były najdłuższe cztery dni, po których mogłam w końcu jechać do niej.
Ile czasu Ula spędziła w szpitalu, zanim mogła przyjechać do domu?
W szpitalu była prawie miesiąc po urodzeniu. Kiedy miała 4 dni przeszła bardzo skomplikowaną operację – wtedy też mogłam dopiero do niej dojechać. Straciła wiele krwi, miała robioną transfuzję, była w stanie ciężkim. Kilka dni była podłączona do respiratora i nie reagowała na próby odłączenia. Później wymagała jeszcze tlenoterapii i była karmiona sondą. Pierwszy raz mogłam wziąć Ulę na ręce, gdy miała tydzień i to razem ze wszystkimi kabelkami, które miała podłączone. Pamiętam, że przemyciłam wtedy telefon na oddział intensywnej opieki nad noworodkiem i poprosiłam pielęgniarkę o pamiątkowe zdjęcie – była to dla mnie ważna chwila i chciałam móc się nią podzielić z mężem, który już wtedy wrócił do domu.
Mąż jest chyba pani największym przyjacielem.
Nie wyobrażam sobie, jak miałabym dać sobie radę bez niego. Jest dla mnie ogromnym wsparciem. Nie tylko dzieli ze mną obowiązki domowe i opiekę nad dziećmi, ale również wspiera psychicznie. Przyznam, że nieraz łapię tzw. doła, szczególnie gdy kolejny raz coś złego dzieje się z Ulą, albo gdy dostajemy nowe diagnozy. Mam wrażenie, że wciąż na nowo przeżywam całą sytuację. Mąż podchodzi do tego wszystkiego z większym optymizmem. Mówi, że razem damy radę, załatwimy to i znajdziemy rozwiązanie. Świetnie sobie radzi również jako samotny tata, gdy ja jestem z Ulą w szpitalach – a zdarza się to naprawdę często i czasami nie ma mnie w domu kilka tygodni. On musi wtedy połączyć obowiązki domowe, opiekę nad starszą córka, jej szkołę, dodatkowe zajęcia itd. ze swoją, odpowiedzialną pracą zawodową. Do tego pilnuje też, żebym miała czas dla siebie, mogła czasem odpocząć czy spotkać się z koleżankami.
Ma pani drugą córkę. Jak przygotowywaliście ją do tego, że jej siostra może się nie urodzić żywa, a jeśli już, to będzie bardzo chora?
Z Igą zaczęliśmy rozmawiać około 2 tygodni przed porodem. Chcieliśmy, by wiedziała, że Ula do końca zdrowa nie jest, że nie wiemy, co będzie i że może być ciężko chora, jak się urodzi. Nasza starsza córka miała wówczas 5 lat, więc tak naprawdę ciężar tej informacji był dla niej nieco inny. Gdzieś tam w główce jednak zakodowała, że jej siostra może nie być zdrowym dzieckiem. Na początku mieliśmy taki pomysł, żeby Iga wymyśliła imię dla siostry, by ją bardziej włączyć w przygotowania. Później jednak, mając świadomość, że Ula może nie przeżyć, nie chcieliśmy jej obarczać faktem, że dała imię siostrze, która umarła. Ostatecznie Kalina to drugie imię Uli.
A jak Iga poradziła sobie z nieobecnością mamy w domu, kiedy najpierw była pani na gdańskiej porodówce, a później przez kilka tygodni w Warszawie?
Rozłąki, początkowo ze mną, potem z Ulą, mocno na nią wpłynęły, a było ich trochę. Ponad miesiąc w szpitalu po urodzeniu, potem kilkanaście kolejnych wyjazdów, z różnych powodów. Każda z chorób wymagała osobnej interwencji i wizyty w kilkunastu różnych placówkach, ponieważ nie ma jednego miejsca czy oddziału, który kompleksowo zajmowałby się nimi wszystkimi. Te rozłąki zdarzają się nam cały czas i póki można je zaplanować, są w miarę do przyswojenia. Najgorzej, gdy przytrafia się nagła sytuacja i Ula wymaga natychmiastowej wizyty na SOR-ze w Warszawie czy w Gdańsku. To są najtrudniejsze momenty, bo wychodzimy z domu, a potem okazuje się, że do niego szybko nie wracamy. Te rozłąki są trudne dla nas wszystkich.
Sytuacja Uli ma wpływ na całą rodzinę, która w zasadzie od samego początku włącza się w pomoc. Dostajecie też wsparcie Domowego Hospicjum dla Dzieci im. ks. Dutkiewicza, życzliwych lekarzy, pielęgniarek i innych specjalistów.
Zarówno Ula, jak i jej siostra mają po kilka chorób przewlekłych, wymagają częstych wizyt u różnych specjalistów, uczestniczą w różnych terapiach i zajęciach dodatkowych. Pomoc rodziny jest nieoceniona. Czasami nie jesteśmy w stanie ogarnąć tego wszystkiego samodzielnie i musimy angażować więcej osób. Nasze „ciocie” z hospicjum są też jak rodzina. Są takie dni, że to z nimi spotykamy się i rozmawiamy częściej niż z kimkolwiek innym. Dają nam wsparcie całą dobę, wiem, że gdy dzieje się coś niepokojącego, nawet w nocy, to mogę zadzwonić i one pomogą. Dużą pomocą są też wszelkie paczki, wyprawki, niespodzianki z okazji urodzin, świąt, dni mamy czy taty. To wszystko sprawia, że nasze życie jest choć troszkę łatwiejsze, a takie niespodzianki dają chwile radości i wytchnienia.
Na pani kolanach siedzi niezbity dowód na to, że Hospicjum to też Życie i to bardzo intensywne. To dlatego zdecydowała się pani, by Ula została bohaterką kampanii 1-procentowej Fundacji Hospicyjnej?
Ula jest pełna życia… Niestety jej choroby to życie skutecznie utrudniają i tu właśnie pomaga nam Hospicjum. Pomaga nam walczyć z nimi, albo przynajmniej opanować. Ula potrzebuje też specjalistycznego sprzętu, na przykład pulsoksymetru z którym śpi, oraz czujnika bezdechu. Wszystko to mamy dzięki Hospicjum. Pomyśleliśmy, że jeśli jej uśmiech na plakacie zachęci kogoś do pomocy finansowej hospicjum to dlaczego nie. Nie wstydzimy się tego, że Ula jest chora i że sami dostajemy pomoc od całej rodziny hospicyjnej.
Patrząc na Ulę, mam wrażenie, że jest dla pani źródłem nie tylko szczęścia, ale pewnego rodzaju siły?
Oj tak, Ula uśmiecha się od otwarcia oczu rano do zaśnięcia. Jest naprawdę pogodna. To jej uśmiech i to, jak cieszy się na widok każdego z nas, daje nam siłę do działania. Przecież ona jest taka mała, a tyle już przeszła i to wszystko z takim uśmiechem na buzi. Ona totalnie dzieli się miłością z innymi. Każdy, kto ją poznaje, jest pod jej ogromnym wrażeniem.
Jest jeszcze druga bohaterka kampanii – pani Kazimiera, babcia pani Pauliny i prababcia Uli – seniorka rodu. Pani Kazimiero, wychowała pani już 3 pokolenia, najpierw swoje dzieci, potem ich dzieci, a teraz prawnuki.
Kiedy rodzice Paulinki pracowali, musiał się ktoś zająć dziećmi. Wychowywałam i wnuki, i prawnuki – najstarszy z nich ma dzisiaj 24 lata.
Ilu ma pani tych prawnuków?
Oj, nie pamiętam, musiałabym policzyć… Ośmioro.
PK: Ale za to babcia, pamięta o urodzinach i imieninach każdego wnuka i prawnuka.
Pilnuje pani nie tylko tych dat, ale i w miarę swoich możliwości opiekuje się swoimi pociechami, dużymi i małymi.
Teraz już trochę mniej. Jeszcze do niedawna mąż, z którym mieszkam, wymagał stałej opieki. Teraz jest już dobrze i mogę wychodzić pomóc w drobnych codziennych rzeczach, podlać kwiatki, obrać ziemniaki…
Z tego co wiem, ma pani za sobą wiele trudnych doświadczeń. Jako dziecko przeżyła pani wojnę.
Miałam 2 latka, gdy nas zabrali razem z innymi rodzinami z Zamojszczyzny. Nie pamiętam zbyt wiele. Moja siostra 6 lat starsza, rok temu zmarła, opowiadała mi o miejscu w którym mieszkałyśmy, w Kałuszynie. Była tam taka gospodyni, która miała kury. Kiedy dawała im jeść, to razem z siostrą i jeszcze jednym chłopcem chowaliśmy się, a gdy odeszła odpędzaliśmy kury i te wszystkie obierki po ziemniakach zjadaliśmy. Jak tatuś wrócił z Majdanku, miałam dużą głowę i wielki brzuch i nic więcej. Co zjadłam, to zaraz zwymiotowałam. Tatuś zabrał mnie do lekarza. Ten zlecił, żeby dawać mi po odrobinie tłuszczu, żeby jakoś wzmocnić organizm.
Na szczęście cały czas była przy was mama.
To dla małych dzieci bardzo ważne. Tak, inni nie mieli tego szczęścia. Kiedyś przyszła do mamy jakaś pani i zapytała, czy może zabrać starszą siostrę na wychowanie, a po wojnie zwrócić. Mama się nie zgodziła. Wiem, że ci, którzy zdecydowali się na to, już nigdy potem nie zobaczyli swoich dzieci.
A jak dostałyście się do Kałuszyna?
Wywieźli nas zza drutów… z obozu w Zamościu.
A stamtąd nie trafiali ludzie do Niemiec?
Tak, ale mama miała dziecko przy piersi. Miałam jeszcze 3. miesięczną siostrę, więc nas wywieźli do innego gospodarstwa pod Warszawą. Zmarła w Kałuszynie. Z głodu i wyziębienia.
Smutne dzieciństwo.
Wie pani, ja nie miałam źle. Wiadomo, było ciężko, ale tata starał się razem z mamą, żebyśmy mieli możliwie jak najlepiej. Siostra mojego męża – sierota - trafiła do kogoś ze swojej dalszej rodziny, ale nikt tam o nią nie dbał. Miała wszy, z nieczesanych włosów zrobił jej się olbrzymi kołtun na głowie, spod którego ciekła ropa. Dopiero nauczycielka ze szkoły, która to zauważyła, zajęła się nią. Inna kuzynka zabrała ją stamtąd i przywiozła do domu dziecka w Sopocie. Dopiero tam odżyła. To było straszne. Myśmy nie mieli dobrze, ale chociaż mieliśmy rodziców.
Jako dorosła osoba przeżyła pani również wypadek samochodowy i dwa udary.
Po wypadku miałam wstrząs mózgu, wodę w płucach, usunięto mi śledzionę. Z tego powodu od 80-tego roku już nie pracowałam, bo ciągle coś. Potem miałam dwa udary. Pierwszy poszedł na głowę, ale jakoś to się rozeszło. Drugi odczułam bardziej, bo posłuszeństwa odmówiły mi nogi. Przestałam chodzić. Musiałam na nowo się tego uczyć. Syn mi też pomagał. W końcu się udało. Na jednej z wizyt lekarskich, doktor patrzył na moje wyniki i kręcił głową z niedowierzaniem, że chodzę, mówię, że w ogóle kontaktuję.
PK: Podobnie jak z Ulą… Patrząc na jej wszystkie dokumenty medyczne i historie chorób, spodziewamy się dziecka, leżącego w łóżeczku, bez ruchu, bez kontaktu. Babcia jest wciąż aktywna, pomaga wszystkim, zresztą nie umie inaczej (śmiech).
Przeżyte trudne sytuacje jednak zostawiają w nas ślady, jak blizny Uli…
Wie pani, to co człowiek przeżył w życiu, doświadczył na własnej skórze, uwidacznia się najbardziej nocą, jak sobie już leżę w łóżku i wszystko mi się przypomina. Trochę sobie wtedy popłaczę, ale staram się po chwili myśleć – to było, to już przeszłość. Darować trzeba, wspomnienia zostają, tak już jest. Mam cudowną rodzinę, jestem szczęśliwa. Cieszę się, że mogę komuś jeszcze pomóc.
To fantastyczna puenta! W zasadzie tu powinnyśmy zakończyć rozmowę, ale bardzo proszę jeszcze obie panie, by powiedziały mi o swoich marzeniach.
PK: Ja marzę o tym, aby przyszedł czas, w którym nie będę musiała martwić się tym, jakie diagnozy przyniesie kolejny dzień. Chciałabym, abyśmy mogli już zacząć normalnie żyć, z tymi wszystkimi chorobami, lekarzami, lekami itd., żeby to była nasza normalność, co prawda obarczona jakimiś procedurami medycznym, ale powtarzalna i przewidywalna, wtedy jest znacznie łatwiej. A z takich najbliższych marzeń, to chcę jak najszybciej przeprowadzić się do nowego mieszkania, na które czekamy. Jest na parterze i nie ma schodów jak w obecnym, więc dla nas to będzie duże ułatwienie w opiece nad Ulą, a dla niej większa możliwość w poruszaniu się na wózku i odkrywaniu świata…
Pani Kazia: A ja marzę o tym, żeby wszyscy byli zdrowi, cała moja rodzina, przyjaciele, znajomi. Nie mam żadnych innych marzeń. Proszę Boga o to. Co nam więcej potrzeba?
Rozmawiała Olga Woźniak.
