Zespół Tourette'a to wrodzona choroba neurologiczna, która przez rodziców dziecka czy jego otoczenie może być łatwo mylona z innymi zaburzeniami. Jeśli więc ostatnio nasze dziecko stało się nadpobudliwe, powtarza te same gesty lub słowa, być może wcale nie jest niegrzeczne, a cierpi na zespół Tourette'a. Jakie są objawy tego zaburzenia? W jaki sposób je leczyć? I czy zespół Tourette'a jest w ogóle uleczalny?
Zespół Tourette'a u dzieci
Zespół Tourette’a, a dokładnie Gillesa de la Tourette’a, to choroba z pogranicza neurologii i psychiatrii. Czasem zamiennie mówi się o niej choroba tików, ponieważ to one są jej podstawowym objawem. Pojawia się nagle, między 2. a 15. rokiem życia, ale najczęstszy wiek zachorowania to 7 lat. Znacznie częściej chorują chłopcy. Przyczyna zespołu Tourette'a nie jest znana, choć zwraca się uwagę na jej rodzinne występowanie. Jako pierwszy, w roku 1885 chorobę opisał francuski neurolog Georges Gilles de la Tourette. Określił ją mianem "maladie des tics" (z fr. "choroba tików) i dopiero jego mentor oraz przyjaciel Jean-Martin Charcot
Objawy zespołu Tourette'a
Pierwszym objawem są zwykle tiki. Może to być mruganie oczami, wykrzywianie ust, ruchy ramion lub głowy, a nawet pochrząkiwanie czy pociąganie nosem. Są to tiki proste, które z upływem czasu mogą stać się bardziej złożone. Z zewnątrz może to wyglądać jak niepokój ruchowy lub pobudzenie – osoba chora ma przymus poruszania się, często dotyka innych osób lub bierze do rąk różne przedmioty. Stosunkowo wcześnie pojawiają się tak zwane wokalizacje, czyli wydawanie różnych dźwięków lub wypowiadanie słów – bardzo często bez sensu i bez związku z sytuacją. Często towarzyszy im koprolalia, czyli przeklinanie. Zarówno wokalizacje, jak i koprolalia pozostają poza kontrolą chorego, a jeśli mogą być powstrzymane, to tylko na krótko. Jak podaje Polskie Stowarzyszenie Syndromu Tourrette'a, koprolalia zdarza się u około 5-10 proc. pacjentów. I, co ważne, przekleństwa nie są stosowane intencjonalnie, zwykle nie mają związku merytorycznego z pozostałą treścią wypowiedzi i w większości przypadków są wyrwane z kontekstu. Należy je raczej traktować jak mimowolną reakcję organizmu (jak np. kichnięcie).
Objawy zespołu Tourette'a mogą występować napadowo, czyli pojawiać się w seriach, utrzymywać przez jakiś czas i znikać, by pojawić się ponownie. Należy zaznaczyć, że inteligencja chorych zazwyczaj jest prawidłowa, jednak uczenie się może być zaburzone ze względu na znaczne problemy z koncentracją. Dziecko może mieć także kłopoty w opanowaniu emocji.
Rozpoznanie zespołu Tourette'a u dziecka
Jeśli zauważysz u dziecka opisane objawy, jak najszybciej idź z nim do lekarza. Jeśli po zebraniu wywiadu i zbadaniu dziecka lekarz będzie podejrzewał zespół Tourette’a, skieruje je do odpowiedniego specjalisty. Zwykle jest to neurolog dziecięcy. Czasem zdarza się jednak, że objawy są tak nasilone, że dziecko najpierw trafia do psychiatry dziecięcego. Zwykle dzieci z zespołem Tourette’a nie są agresywne wobec otoczenia, ale mogą swoim zachowaniem wywoływać agresję u innych, co z kolei może prowadzić do agresji zwrotnej.
Aby postawić diagnozę, konieczne jest dokładne przeprowadzenie wywiadu i obserwacja zachowania pacjenta w gabinecie. Nie ma specjalnych testów diagnostycznych pozwalających postawić rozpoznanie. Zwykle też nie są potrzebne żadne badania dodatkowe. Czasem, w bardziej wątpliwych sytuacjach, konieczne może być wykonanie badania EEG (np. gdy nie ma pewności, czy zachowania pacjenta nie są napadami padaczkowymi) lub badania obrazowego głowy (rezonansu magnetycznego, tomografii komputerowej), jeśli istnieje podejrzenie, że objawy mogą wynikać z organicznego uszkodzenia mózgu (np. guza mózgu).
Co nasila objawy zespołu Tourette'a?
Osobom z zespołem Tourette’a nie służy stres, podekscytowanie, zmęczenie, wysoka temperatura otoczenia, hałas, mocne zapachy. Dlatego osoby z tą chorobą powinny unikać silnych bodźców. Ważne, by się nie przemęczały i prowadziły tryb życia, w którym nie zabraknie czasu na odpoczynek. Czynnikiem, który ma wpływ na nasilenie objawów bywa jedzenie. Rodzice niektórych dzieci zauważyli, że tiki nasilają się po posiłkach.
Leczenie pacjentów z zespołem Tourette'a. Czy jest on uleczalny?
Leczenie pacjentów z zespołem Tourette’a jest dwukierunkowe: Aby opanować tiki i pobudzenie ruchowe, podaje się leki z grupy neuroleptyków. Dobre efekty u dzieci przynosi także klonidyna (stosowana w leczeniu opornego nadciśnienia tętniczego, ale hamująca także nadmierną aktywność ruchową) i atomoksetyna (stosowana także w ADHD). Równie ważnym kierunkiem leczenia jest psychoterapia. Ma ona za zadanie nauczenie chorego funkcjonowania z chorobą w otoczeniu, radzenia sobie z objawami oraz problemami emocjonalnymi.
Czy zespół Tourette’a jest uleczalny? Niestety nie. Chorobę ma się do końca życia, ale największe jej nasilenie jest u młodych ludzi w wieku szkolnym. Z biegiem czasu objawy zespołu Tourette’a łagodnieją (u 30 proc. chorych nawet ustępują) i w wieku dorosłym ograniczają się już tylko do tików. Odpowiednia farmakoterapia, połączona z wcześnie rozpoczętą psychoterapią oraz edukacją pacjenta, pozwalają na normalne życie i funkcjonowanie w społeczeństwie. Ponieważ dzieci z zespołem Tourette’a, mimo niezaburzonej inteligencji, mają problemy z koncentracją, dlatego należy poinformować nauczyciela o chorobie. Pozwala to na dostosowanie metod nauczania do indywidualnych potrzeb chorego.
ADHD a zespół Tourette'a
ADHD czyli zespół nadpobudliwości psychoruchowej to częste schorzenie towarzyszące zespołowi Tourette’a. Jego objawy mogą poprzedzać pojawienie się tików. ADHD to zaburzenie, które rozpoczyna się we wczesnym dzieciństwie (około 5. roku życia) i obejmuje trzy grupy objawów:
- zbytnią ruchliwość
- zaburzenia koncentracji uwagi
- nadmierną impulsywność
Takie dziecko nie idzie, tylko biegnie, nie mówi, tylko krzyczy. Nie potrafi usiedzieć w jednym miejscu, jest pobudzone, nadmiernie ruchliwe i gadatliwe. Ma kłopoty z koncentracją, łatwo się rozprasza, jest roztargnione i chaotyczne. Choroba występuje równie często u chłopców, co u dziewczynek, z tym że u chłopców dominują objawy pobudzenia psychoruchowego, natomiast u dziewcząt zaburzenia koncentracji. Leczeniem zespołu nadpobudliwości ruchowej zajmuje się psychiatra dziecięcy oraz psycholog.
Znane osoby, które mają zespół Tourette'a
Na zespół Tourette’a cierpieli m.in. Wolfgang Amadeusz Mozart czy car Piotr I Wielki. Zdiagnozowano go również u Setha Rogena, Davida Beckhama, Dana Aykroyda, Daniela Obajtka oraz... Kurta Cobaina. Cierpi na niego również uczestnik programu Top Model – Dawid Woskanian. Chorobę zdiagnozowano u niego, gdy miał 7 lat. W walce z zespołem Tourette’a i tikami nerwowymi pomaga mu sport. Gdy był młodszy, trenował piłkę nożną, od kilku lat zajmuje go street workout (są to różnego rodzaju ćwiczenia na drążkach, nieco podobne do akrobatyki sportowej).
Również Billie Eilish przyznała, że od lat żyje z zespołem Tourette'a. Chorobę zdiagnozowano u niej, gdy miała 11 lat. Rozwinęła się u niej w stopniu łagodnym - najczęściej objawia się niewielkimi tikami ruchowymi. I właśnie owe tiki Billie Eilish zwróciły uwagę Davida Lettermana, który na potrzeby programu Netflixa "Mojego następnego gościa nie trzeba nikomu przedstawiać" rozmawiał z amerykańską gwiazdą. Zaniepokojony spytał, co się z nią dzieje. Eilish, która o chorobie opowiedziała po raz pierwszy w 2018 roku, wyjaśniła, że jej nietypowe zachowanie to właśnie zespół Tourette'a. Dodała też, że choć sama choroba jest dla niej zagadką, chętnie o niej mówi. Szczególnie, że świadomość na temat zespołu Tourette'a wciąż jest niewielka. "Najczęstszą reakcją ludzi jest śmiech, bo myślą, że staram się być zabawna. Myślą, że robię to specjalnie, dla żartu. Zawsze niesamowicie mnie to urażało", wyznała w wywiadzie Billie Eilish i przyznała też, że nerwowe tiki, najczęściej niezauważalne przez niewprawione oko osób, które z nią rozmawiają, dla niej samej potrafią być niezwykle męczące. "Najśmieszniejsze w tym wszystkim jest to, że zespół Tourette'a ma naprawdę wiele osób, nie uwierzylibyście!", powiedziała gwiazda, mając na myśli kilkoro artystów, których, jak sama stwierdziła, nie chce zdradzać.
