W wywiadzie okładkowym dla magazynu PANI Karolina Gruszka opowiada o tym, jak dziś wygląda jej życie ze stwardnieniem rozsianym. Zdradza też, na czym polega sekret jej długoletniego szczęśliwego małżeństwa z rosyjskim reżyserem, Iwanem Wyrypajewem i surowo wypowiada się na temat szkodliwości mediów społecznościowych. Trudno dyskutować z jej postulatem całkowitego zakazu korzystania z nich wchodzącym we wczesną dorosłość nastolatkom.
PANI: Wasza córeczka kończy 11 lat, pewnie już możesz spojrzeć na bycie matką z perspektywy.
KAROLINA GRUSZKA: Macierzyństwo to cudowne doświadczenie! Ja po prostu kocham spędzać czas ze swoim dzieckiem. Maja jest dla mnie tak interesującą osobą. Dzięki niej nasza rodzina się dopełniła. My dużo jesteśmy razem. Wszystko, co się dzieje, staje się wspólną, nową przygodą. Często ludzie mają oddzielone życie zawodowe od rodzinnego, a w naszym przypadku to się wszystko bardzo przeplata.
Coś w macierzyństwie okazało się dla ciebie trudne?
Oczywiście musisz przedefiniować swoje poczucie niezależności. Pojawia się długa lista nowych obowiązków, które są i koniec. Za dużo w tej sprawie nie wynegocjujesz i to jest wyzwanie. Poza tym trudna jest ilość lęków. Zdaję sobie sprawę, że czasami strach jest pożyteczny, ale jestem osobą, która nie lubi się bać. Kiedy się boję, próbuję popatrzeć w ten strach, zrozumieć, co mnie przeraża, i zazwyczaj udaje mi się ten lęk oswoić. Ale do lęków związanych z dzieckiem nie mam jeszcze klucza. Może trzeba je zaakceptować, a na pewno nimi nie zarażać. Poza tym jak każdy miewam trudne momenty. Sytuacje, kiedy jestem zmęczona, tracę cierpliwość, a potem jestem na siebie zła, że ją straciłam... Ale mam przeczucie, że najtrudniejsze jeszcze przede mną. Już widzę, jakim problemem jest internet.
Co myślisz o jego wpływie na młodych?
Jestem dość radykalna. Uważam, że media społecznościowe obniżają poczucie własnej wartości, seksualizują, manipulują i uzależniają. TikTok powinien być dla dzieci zakazany. Szczęśliwie moja córka jeszcze nie używa smartfona, ma starą nokię bez dostępu do sieci, ale widzę, co przynosi ze szkoły. Często zadaje mi pytania o różne osoby. Żeby była jasność, nie mam pojęcia, kim te osoby są, ale sprawdzam w sieci, bo nie chcę, żeby moje dziecko nie wiedziało, o czym mówią inne dzieci. A potem tłumaczę. Jednak często, kiedy sprawdzam, o czym mówi moja córka, włosy mi stają dęba na głowie. Te treści naruszają moją wrażliwość, a co dopiero jedenastolatków. Na dodatek mam przekonanie, że rodzice zazwyczaj nie wiedzą, co oglądają w sieci ich dzieci. Nie bez powodu we Francji wprowadzono ograniczenie wiekowe w korzystaniu z TikToka i Instagrama – do 13. roku życia platformy nie są dostępne, a do 15. trzeba mieć zgodę rodziców, by z nich korzystać. Słyszę argumenty rodziców, że i tak się nie ucieknie od mediów społecznościowych, ale wydaje mi się to wyrazem lenistwa. Im później dzieci będą miały z nimi do czynienia, tym lepiej. Przecież nawet twórcy tych mediów nie pozwalają swoim dzieciom z nich korzystać. Widziałam wywiad z Billy Eilish, która powiedziała publicznie o spustoszeniu, jakie w niej samej wywołało oglądanie pornograficznych treści w internecie. Ta wypowiedź jest ważna, bo Eilish to idolka młodego pokolenia.
Widzisz jakieś wyjście oprócz ograniczenia dostępu?
Najważniejsze, żeby zaszczepić w dzieciach umiejętność krytycznego myślenia. Wtedy dopiero będą w stanie oceniać to, co do nich dociera. Ale to wymaga zaangażowania i pracy. Pokazywania dziecku ciekawych, rozwijających alternatyw, co kształtuje gust i uczy, jak odróżniać, co jest wartościowe, a co nie. Czytamy artykuły o strasznym stanie psychicznym dzieci – depresjach i próbach samobójczych – i popadamy w przerażenie. Próbujmy więc coś zmienić, bo inaczej nauczymy się po niewczasie i kosztem całego pokolenia.
Podobną motywację miałaś, kiedy powiedziałaś publicznie o swojej chorobie, stwardnieniu rozsianym?
Myślałam o społecznym znaczeniu takiej informacji, ale przyznam, że przede wszystkim kierowałam ten komunikat do innych chorych. Wiem, jak często dostają diagnozę w sposób, który odbiera im nadzieję i ochotę, by żyć. I mimo że istnieją nowoczesne, skuteczne w zatrzymywaniu choroby leki, ciągle przepisywane są te sprzed 20 lat. Pacjenci nie wiedzą, że mogliby się leczyć bardziej skutecznie. Ważna jest informacja, że od grudnia 2022 roku są refundowane najnowocześniejsze leki, które hamują chorobę. Są też ogromne nadzieje na lek, który będzie leczył stwardnienie rozsiane. Powtarzam, jak ważne jest wczesne zdiagnozowanie choroby. Pierwsze objawy neurologiczne: zaburzenia wzroku, ruchu, równowagi czy mrowienia mogą się pojawić, a potem zniknąć bez śladu. Wtedy łatwo uznać je za coś nieistotnego. A diagnoza po pierwszych objawach i przyjęcie leków mogą zahamować chorobę we wczesnym stadium. Mam też nadzieję, że dodatkowym efektem mojego mówienia o tej chorobie będzie większa świadomość społeczna. Żebyśmy, kiedy dowiemy się, że ktoś choruje na stwardnienie rozsiane, nie skreślali tej osoby. Z dobrze leczonym SM-em można normalnie funkcjonować.
Choroba zmieniła twoją sytuację zawodową i podejście do życia?
Staram się o siebie dbać. Zdrowo jeść, praktykować jogę, wysypiać się. Zawodowo chyba nic się nie zmieniło. Na początku musiałam znaleźć działające leczenie i wtedy na chwilę zrobiłam sobie przerwę, ale dość szybko wróciłam do pracy i od tamtego czasu funkcjonuję tak jak przed diagnozą. Staram się ograniczać stres.
To jest możliwe?
Nie da się go uniknąć całkowicie. Ale widzę, że w porównaniu z tym, ile napięcia było we mnie przed diagnozą, teraz żyję spokojniej. Działam dwutorowo. Są takie rzeczy w naszym życiu, które robimy, bo tak trzeba, wypada, inni tego oczekują, a wszystko w środku mówi nam, że wcale nie chcemy tego robić. Warto się temu przyjrzeć i posłuchać siebie, czyli nauczyć się asertywności, i to wychodzi mi coraz lepiej. Druga rzecz to nastawienie – wypracowanie dystansu. Kiedy wiemy, co jest najważniejsze, i na tym się koncentrujemy, całą resztą można się już tak bardzo nie przejmować. Najwyżej się wywali. Wiem, łatwo powiedzieć, ale warto to ćwiczyć.
Kiedy cię słucham, dochodzę do wniosku, że twoja opowieść o sobie to historia dobrego życia.
Żyję w zgodzie ze sobą. Chcę, żeby to, co robię na co dzień, zgadzało się z tym, co uważam za ważne. Bywa niełatwo. Moja leniwa część, mówi: „Nie, znowu? Nie!”. Jednak mam mocne przekonanie poparte 43-letnim doświadczeniem, że nawet jeśli przez moment jest trudniej, ale w zgodzie ze sobą, to potem jest łatwiej. W tym sensie żyje mi się dobrze, choć muszę się dyscyplinować. Bo czasami mam ochotę uciec gdzieś daleko i leżeć w trawie.
Cały wywiad przeczytacie z najnowszym numerze magazynu PANI
