Janina Ochojska o raku piersi
Twój STYL: Przyznałaś otwarcie: trzy lata bez badań. To zaniedbanie czy ufność, że tobie rak piersi się nie zdarzy?
Janina Ochojska: To prawda, czasami łudziłam się, że po tylu chorobach i operacjach, które przeszłam, chociaż rak mnie ominie. A nie powinno się tak myśleć, widziałam wśród znajomych, jak często to się zdarza. Oczywiście badałam się, ale ostatnio miałam dwie operacje barków, sześć tygodni leżenia, kilka miesięcy rehabilitacji... Wizytę u ginekologa odkładałam, w końcu poszłam. Pani doktor, robiąc mi USG piersi, stwierdziła, że są dwa guzy i węzły chłonne pod pachą są zajęte. Umówiła mnie na mammografię i usłyszałam werdykt: „Pani Janino, to na pewno rak, robimy biopsję”.
Tak otwartym tekstem?
Tak, pani doktor wiedziała, że jestem osobą, która uniesie ciężar tej wiadomości.
Co się czuje, gdy pada słowo „rak”?
Nie miałam gwałtownych uczuć. Kiedyś zdawało mi się, że to jest coś, czego bym nie zniosła, ale zareagowałam zadaniowo: „Aha, trzeba zacząć się leczyć”. Wcześniej podjęłam decyzję o kandydowaniu do Parlamentu Europejskiego i ani przez chwilę nie myślałam, żeby zrezygnować. Zmartwiłam się tylko, że trudno będzie mi pogodzić kampanię wyborczą z leczeniem...
Nie jest tak, że nagle wszystko poza chorobą staje się nieważne? Skoro jestem chora, mam prawo, żeby świat się ode mnie odczepił.
Nie, dobrze jest zająć czymś myśli. Byłam tak pochłonięta tym, jak zorganizować dalej pracę w Polskiej Akcji Humanitarnej i jak przeprowadzić kampanię w sposób etyczny i merytoryczny, że czasem dopiero wieczorem, gdy kładłam się do łóżka, docierało do mnie: „Przecież ja mam raka!”.
I wtedy...?
Przeszłam w życiu dużo, stykałam się z wojną, biedą, kataklizmami... Innych wpędza to w depresję, ja myślę, co można zrobić, jak pomóc. Gdy odszedł ode mnie mój ukochany mąż, to był trudny moment, najtrudniejszy. Zawsze jednak przychodzi refleksja, że trzeba żyć dalej, mam tyle do zrobienia. Teraz też tak było.
Janina Ochojska: "Potrzebowałam, żeby ktoś ze mną był"
Chce się komuś powiedzieć o chorobie czy człowiek chowa się do skorupy?
Ja potrzebowałam, żeby ktoś ze mną był. Zaraz po badaniu zadzwoniłam do przyjaciół jeszcze z okresu studenckiego, poznaliśmy się w duszpasterstwie akademickim jezuitów. Są dla mnie jak rodzina. Lęk czułam właśnie wtedy, bo wiedziałam, że będą się martwili, że to zmieni także ich życie. Zmieniło, Kasia przyjeżdżała do mnie do Krakowa, chodziła ze mną na chemię, opiekowała się. Uznałam, że należy też powiedzieć osobom z mojego sztabu wyborczego, czyli „ekipie Janki”. No i poinformować wyborców. Ukrywanie choroby mogłoby być traktowane jak nieuczciwość. Przekazałam informację na Twitterze i Facebooku.
Jaka reakcja?
Dobra. Przez internet dotarło do mnie dużo życzliwości i miłości. Pisały osoby, które przeszły raka, kobiety przysyłały mi swoje zdjęcia z ogoloną głową, podtrzymywały na duchu. Były też jednak wpisy przykre, zarzuty, że wykorzystuję chorobę w kampanii wyborczej, pytania, co kaleka będzie robić w Brukseli... Nie przejęłam się jednak. Kiedy jako dziecko przez lata byłam w szpitalach, w sanatoriach, wpajano mi, że trzeba być dzielną, znosić ból, niepełnosprawność, kpiny dzieci, że jestem kaleką. Wtedy można iść dalej. Po tym, jak wiele osób dało mi wsparcie, pomyślałam, że ten rak to dla mnie... coś ważnego. Dzięki temu przeżyciu mogę też pomóc kobietom, bo pierwszym przesłaniem filmiku, który wrzuciłam do sieci, było „badajcie się”. Chcę też powiedzieć: „Nie bójcie się”.
Zdarzyło ci się zapytać lekarza: „Czy będę żyła?”.
Nie, dla mnie było oczywiste, że przeżyję. O tym, co będzie, jak umrę, myślę w kategoriach załatwiania spraw. Komu co zapisać w testamencie, żeby po moim odejściu był porządek, by to nie powodowało problemów, konfliktów. Mam to uporządkowane.
Myślałaś o formach terapii pozamedycznej? Wielu chorych na raka próbuje wszelkich sposobów.
Nie. Jestem z wykształcenia astronomem: ścisły umysł, szkiełko i oko. Wiem, że żadne czary-mary mi nie pomogą. Jeśli w coś wierzę, to w siłę woli. Przy moich kolejnych operacjach zawsze wierzyłam, że mi pomogą i po nich będzie lepiej.
Janina Ochojska o kryzysie w leczeniu
A jednak ci, którzy walczą z chorobą, mówią, że w trakcie terapii przychodzą kryzysy.
Chcę powiedzieć kobietom, że nie trzeba się bać. Po pierwszej chemii miałam taką energię, że Kasia, moja przyjaciółka, pytała: „Co oni ci tam dali?”. Później oczywiście przychodzi kryzys. Po czwartym cyklu chemii byłam tak osłabiona, że myślałam, że nie będę już miała siły odbić się, wrócić do życia. Wykonywanie codziennych czynności, umycie się, pójście do toalety, stało się ponad siły. Byłam wyczerpana, jakbym wykonała jakiś ogromny wysiłek.
Ktoś się tobą opiekował?
Miałam to szczęście, że byli przy mnie przyjaciele. Grafik był tak wypełniony, że gdy inni oferowali pomoc, musiałam mówić, że już... nie ma miejsca. To szalenie ważne, żeby ktoś dbał, pomagał, zachęcał do jedzenia. Na początku choroby rozmawiałam z dietetyczką, powiedziała, że chociaż nie jem mięsa, powinnam do niego wrócić. Chory organizm potrzebuje białka, upomina się o nie. Dzięki moim przyjaciołom jadłam regularnie to, co mi smakowało.
Nie każdy umie opiekować się chorą osobą. Czy jest coś, co w kontakcie z bliskimi męczy, irytuje?
Miłe, ale czasem trudne są telefony od przyjaciół. W chwilach kryzysu mówienie każdemu tego samego, opowiadanie, jak się czuję, było męczące. Wiedziałam, że to z troski, ale nie miałam siły odpowiadać na te same pytania. Lepsza jest forma pisemna: mail, SMS, mogę na nie zareagować, kiedy lepiej się czuję.
Zdarzało ci się wyłączać telefon?
Wyłączać nie. Nie odbierać tak. Mam opór przed wyłączaniem, bo ludzie z PAH pracują w niebezpiecznych miejscach: w Jemenie, Syrii, Somalii... Tam wszystko może się zdarzyć, muszę mieć kontakt.
Komunikacja z lekarzami jest wystarczająca, daje poczucie bezpieczeństwa?
Jest za mała. Ja mam wdrukowane zaufanie do lekarzy. Trafiłam do dobrego onkologa, ale zbyt mało wiedziałam na temat trybu leczenia. Radzę kobietom, by idąc pierwszy raz do lekarza, który będzie ustalał plan terapii, poszły z kimś bliskim, kto też będzie słuchał, i od razu wszystko zanotowały. Ja dostałam tyle informacji na szybko, bo w kolejce było mnóstwo ludzi, że mnie przytłoczyły Myślałam, że po czterech chemiach czerwonych będę miała operację, okazało się, że czeka mnie jeszcze 12 chemii białych i to spowodowało załamanie.
Załamał się duch czy ciało?
Organizm. W ośrodku w Krakowie badanie krwi wykonywane jest dopiero przed kolejną chemią. W przerwach chory nie wie, jakie ma wyniki. Miałam leukocytozę i anemię, fatalne wyniki krwi, o których dowiedziałam się za późno. Ważne, by badania robić na bieżąco, wiedzieć, co się dzieje z organizmem. A nie jest to oczywiste, nawet w dobrej klinice onkologicznej, bo nie ma czasu, na korytarzu siedzi tłum czekających na chemioterapię. To wina systemu, nie ma pieniędzy na stworzenie warunków, żeby pacjent nie czekał godzinami, żeby mógł coś zjeść, bo ludzie przyjeżdżają z daleka, cały dzień spędzają w szpitalu, często sami...
Janina Ochojska: "W tej chorobie wszyscy są tacy sami"
Niektórzy pewnie myślą, że Ochojska przechodzi przez to jak VIP w prywatnej klinice.
W tej chorobie wszyscy są tacy sami, nie ma VIP-ów. Przychodziłam rano na badanie krwi, czekałam w kolejce, jadłam śniadanie, około 13 dowiadywałam się, jakie są wyniki, ile chemii dostanę. I potem na kozetce przyjmowałam chemię. Kroplówka kapie długo, bo musi być podawana z określoną prędkością, pięć, siedem godzin. A jeszcze czeka się, aż chemia dotrze z apteki, ostatnio trwało to dwie godziny, choć personel medyczny robi, co może.
Czy lekarze na którymś etapie mówią, jakie są szanse na wyzdrowienie?
Pani doktor zatroszczyła się, żeby zadzwonił do mnie genetyk onkolog. Powiedział, że nowotwór, który mam, jest złośliwy, ale do wyleczenia. I w chwili diagnozy nie był zaawansowany. Mimo że długo się nie badałam, wychwyciłam go w dobrym momencie. Dowiedziałam się, że mam dużą szansę na całkowite wyleczenie. I powiedziano mi: dobrze, że chorobę wykryto u mnie na początku roku, bo pod koniec może już by nie było limitu w szpitalu. Plan jednak się zmienił. Dzięki celnej terapii pozbyłam się guzów. Nie będę potrzebowała kolejnych cyklów chemioterapii białej. To przyspieszy proces powrotu do sił.
Janina Ochojska: "Kobieta ma prawo zdecydować, czy ujawni swoją chorobę"
Dowiedziałaś się czegoś o sobie przez te ostatnie miesiące?
Dowiem się, kiedy po operacji wrócę do względnej samodzielności, będę chodziła na basen, prowadziła samochód, odzyskam siły. A co mnie zaskoczyło? Że wciąż jestem odporna, organizm poradził sobie z leukocytozą, anemią. Miałam w życiu ponad 40 operacji, a odkrywam w sobie pokłady energii i optymizmu. Pani doktor powiedziała, że po trzech tygodniach po chemii stracę włosy, więc po prostu ogoliłam głowę. Miałam jechać do Wrocławia na spotkania z wyborcami, chciałam wyglądać estetycznie. Postanowiłam nosić chustę, nie perukę, żeby otoczenie wiedziało, że nie potrzebuję ukrywać raka. Ale to jest decyzja, którą trzeba podjąć świadomie. Kobieta ma prawo zdecydować, czy ujawni swoją chorobę. Bo reakcje są różne. Spotkałam panią, farmaceutkę z Krakowa, która przechodziła raka piersi i mówiła, że pewne osoby bały się podać jej rękę, jakby ten rak miał na nie przeskoczyć.
Jedziesz niedługo do Brukseli. Będziesz tam miała opiekę?
Zdziwiło mnie, jak w Parlamencie dba się o to, by niepełnosprawni posłowie mogli uczestniczyć w pracy. Na początku padło pytanie, co trzeba zmienić w moim biurze, żeby je przystosować do moich potrzeb. Dostałam podnoszone biurko, inną kanapę, bo poprzednia była za niska, nie mogłam z niej wstać. Mam zapewnioną rehabilitację i asystę w podróży. Jest jeszcze elektryczny skuterek, którym jeżdżę po parlamencie. Róża Thun mówiła, że od razu mnie zapamiętano: kobieta w turbanie na czerwonym skuterze.
Czujesz tremę przed tą nową misją? Parlament, wielki świat, politycy...
Miałam tremę, dopóki nie odbyła się pierwsza debata poświęcona problemowi uchodźców. Przekonałam się, że moje obawy, że sobie nie poradzę, są bezpodstawne. Jestem jedną z niewielu osób w Parlamencie, które mają doświadczenie w pracy na obszarach wojny, obozów dla uchodźców, miejsc katastrof naturalnych. Ja tam byłam, działałam, znam się. Pozbyłam się kompleksów, nie muszę się bać. Spotkałam w Parlamencie doktora Pietra Bartolo, słynnego lekarza z wyspy Lampedusy, który znany jest z pomocy imigrantom. Dzięki kontaktom z takimi ludźmi moja praca nabierze nowego sensu.
Naprawdę nie masz czasu chorować.
Wierzę w Opatrzność. Kiedy patrzę wstecz, widzę, że wszystko układa się według jakiegoś planu. Moja droga jest trudna, ale prowadzi mnie dalej. To niepełnosprawność sprawiła, że zrobiłam w życiu coś potrzebnego, pomogłam wielu ludziom. A teraz jeszcze mogę dodać otuchy kobietom chorym na raka. Życie dało mi wielką szansę. Czybym się przyjaźniła z księdzem Tischnerem, z Jackiem Kuroniem, Jerzym Turowiczem? Czy mogłabym pomóc po wojnie mieszkańcom Sarajewa, uchodźcom w Syrii? Jestem minimalistką, nie potrzebuję mieć wielu rzeczy, samochodów, ciuchów, luksusów. Ale oczekuję od życia dużo, jeśli chodzi o sens. I tak lubię żyć, że zamierzam żyć długo.
